Ung_&_hiv_logga_PG+_NoaksArk_RGB

          FÖR DIG SOM ÄR 18-30 ÅR OCH LEVER MED HIV

Senaste BLOGGinläggen

2021

I augusti åkte Ung & Hiv ut i Stockholms skärgård för en helg med fokus på att leva med hiv, personliga berättelser, ledarskap och mindfulness. 
Under helgen fick vi möjlighet att utbyta erfarenheter kring bland annat hur det är att leva med hiv och att berätta om sin hiv för andra, ta del av en föreläsning om hivforskning samt en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi gjorde även teambuildingövningar, spelade sällskapsspel, sjöng karaoke, simmade och tränade mindfulness. Helgens aktiviteter anpassades för att på bästa möjliga sätt följa Folkhälsomyndighetens dåvarande rekommendationer kring coronaviruset.

De flesta deltagare kom från Stockholm, men några var även från andra delar av landet. Samtliga deltagare åkte buss till hotellet från Stockholm city och efter check-in samlades vi i konferensrummet och gjorde övningar för att lära känna varandra bättre. Alla fick dessutom uttrycka vilka förväntningar de hade på helgen. Såhär såg de ut:

  • Dela erfarenheter
  • Få mer information om hiv
  • Få mer information om läkemedel för hiv
  • Träffa nya människor och skaffa vänner
  • Få en ökad självkänsla
  • Få utrymme för självreflektion
  • Öva på att uttrycka tankar och känslor
  • Ha meningsfulla konversationer
  • Ha kul, äta god mat och simma

Efter middagen fick man berätta om sin personliga erfarenhet kring att leva med hiv. Det var självklart frivilligt att göra det, men de flesta delade med sig, och de som inte hade lust att göra det just då, fick ändå vara med och lyssna. Samtalet blev längre än vi tänkt och det dök upp många intressanta frågor. Dagen avslutades med sällskapsspel.

    Lördagen inleddes med mindfulness och en föreläsning med basfakta om hiv och forskning på området. Det var Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 (Huddinge Sjukhus) som föreläste och svarade på frågor kring hiv utifrån ett medicinskt perspektiv. Pernilla höll dessutom i en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi delades in  i grupper och diskuterade kring hur det är att äta mediciner och dela med oss av tips och råd kring det. Några tips som deltagarna gav varandra för att komma ihåg medicinerna och ha så bra följsamhet som möjligt var att:

    • Ha med sig mediciner i en liten dosa eller ask på sin nyckelring för tillfällen när något spontant eller spontant händer och man inte har tillgång till sin medicinburk.
    • Sätta ett larm i mobilen för att komma ihåg att äta medicinerna.
    • Koppla ihop att ta medicinerna med en annan vardagsrutin.
    • få stöd av personer i sin närhet, som familj eller vänner, genom exempelvis påminnelser om att ta sin medicin eller genom känslomässigt stöd när att äta mediciner känns jobbigt.

    Efter workshoppen hade vi en aktivitet som kallades för Hälsohöjare. Vi var utomhus och fick lösa och hitta svar på olika utmaningar. Sedan hade vi en lite längre paus och flera deltagare valde att spendera den i vattnet.
     


    Folkhälsomyndigheten publicerade i december 2020 en studie om sexuell hälsa hos unga med hiv i Sverige. Under helgen höll vi en workshop där vi diskuterade några av studiens resultat. Deltagarna fick reflektera kring resultaten samt ge förslag på hur vi kan förbättra villkoren för målgruppen. Vi tog exempelvis upp att endast 39% av de deltagare som var med i studien upplever att de är så öppna med sin hiv som de skulle vilja vara. För att förbättra detta gav deltagarna följande förslag:

    Det bör finnas mer kunskap om hiv i samhället och vad det innebär att leva med hiv idag. Det kan man exempelvis göra genom
    • bättre utbildning om hiv i skolor och hälso-och sjukvård
    • att vi som lever med hiv blir ambassadörer för att sprida kunskap om det i samhället (om vi vill och kan).
    Hivorganisationer måste synas mer i samhället genom att 
    • anordna evenemang för hivnegativa och sprida information om hiv.
    • ha fler kampanjer
    • erbjuda hivtestning

    17% av deltagarna i studien hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna. Andelen var högre bland tjejer (21%) än killar (15%). Dessutom så uppgav 33% av tjejerna i studien att de är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara, jämfört med 44% bland killarna. För att förbättra hivpostiva tjejers levnadsvillkor i Sverige gav deltagarna följande förslag:
    • Genomföra kampanjer som visar tjejer och inte bara män som har sex med män.
    • Göra information om hiv mer tillgänglig för tjejer.
    • Hivorganisationer bör delta i de forum där tjejer med hiv finns.
     

    På kvällen hade vi ett gruppsamtal om hur det är att berätta om sin hiv för andra.
    Deltagarna delade med sig av när de hade berättat för någon och hur det gick samt delade med sig av tips på hur man kan göra det, förstås med förutsättningen att det som funkar för någon av oss inte nödvändigtvis funkar för andra. Fokus låg på att berätta för en person man dejtar.

    Lördagskvällen avslutades med en mycket uppskattad karaoke. Det hade vi egentligen inte planerat för, men det var bara vi på hotellet den kvällen och konferensrummet vi var i var utrustat med mikrofon och högtalare, perfekt för en karaokekväll!  

    Söndagen inledes med mindfulness och en lärorik workshop om ledarskap som Posithiva Gruppens volontär från Europeiska Solidaritetskåren, Kir Belous, höll i. Vi fick information om vad ledarskap är, varför det är viktigt samt på vilket sätt man kan bli en bra ledare. Kir berättade om en man i USA, Robert Suttle, som dömdes till fängelse för att ha haft sex med en hivnegativ person som han var i ett förhållande med. Detta trots att han hade en välinställd behandling och inte kunde överföra hiv vid sex.
     


    Robert har efter detta delat med sig av sin erfarenhet och på så sätt uppmärksammat frågan för att få till en förändring i lagstiftningen. Kir menade att det är ett exempel på ett sätt att återta makten över sitt eget liv, vara en ledare och inspirera andra samt bidra till en positiv förändring. 
    Deltagarna fick under workshopen även reflektera kring sina styrkor och svagheter samt ge exempel på personer som de tycker är bra ledare.
     


    Efter workshopen fick vi reflektera över helgen, gå igenom listan på förväntningar som vi skrev i början och se om alla var uppfyllda. Innan vi åkte hem fick deltagarna även fylla i en utvärdering. 
    Nedan kan du läsa exempel på vad vi tog med oss från helgen och vad vi tyckte var bra:
     
    ”Jag fick en ny vän som har samma problem … Jag har aldrig känt mig så här förut. Jag har aldrig haft så här kul.”
    ”Jag fick mycket ny information om hiv-livet, hittade en ny vän och hade det bra”.
    ”Socialisera. Träffa nya människor. Dela erfarenheter. Fann mig själv.”
    ”Jag lärde mig mycket om hivmedicin och nya behandlingar. Dessutom träffade jag nya människor, vi delade erfarenheter. För mig var det riktigt bra att träffa människor i samma situation.”
    ”Jag fick veta om nya behandlingar som får mig att hoppas att jag inom en snar framtid inte kommer äta medicin varje dag fram till slutet av mitt liv.”
    “Maten på hotellet. Närheten till badvatten. Pernillas samtal. Samordnarnas tålamod och öppenhet. Gruppens mångfald. No alcohol-policyn. Integrering av forskning i programmet.”
    ”Jag kommer att ta med minnet av att träffa människor från olika länder och den information och det stödet som ni ger oss.”
    ”Jag tror att jag vet mer om hiv och mediciner nu.”
    ”Jag tar med mig många fina känslor.”  
    ”Nya sociala kontakter och ’reignited’ social kompetens, drivkraften att göra förändringar i mitt liv, utrymmet för självreflektion.”

    Läs hela inlägget »

    Den 25 maj anordnade Ung & Hiv en digital föreläsning om rättigheter. Posithiva Gruppens jurist, Karin och senior sakkunnig hivpolitik, Peter, föreläste och svarade på frågor om de rättigheter och skyldigheter unga med hiv har i Sverige. 

    Aktiviteten började med att alla deltagare introducerade sig och sedan började Karin föreläsa. Hon pratade generellt om svensk lagstiftning som berör hiv och därefter om smittskyddslagen, informationsplikten, det som sker om förhållningsreglerna inte följs samt om man blir anmäld och processen kring det. Hon tog även upp regelverket kring amning och diskrimineringslagen.
    Peter fortsatte med att prata om påverkansarbete nationellt och internationellt, ungas delaktighet i beslutsfattande, diskriminering på grund av hivstatus och var man vänder sig när det sker samt vilka rättigheter man har kring sin journal. Han tog även upp exempel på fall som han arbetar med, bland annat dåligt bemötande inom vården. 

    Nedan hittar du föreläsningen:

    Efter föreläsningen hölls en frågestund där Karin och Peter svarade på frågor från deltagarna.  
     

    Har du frågor, vill ha rådgivning eller har blivit dåligt bemött? Läs mer och kontakta oss här.
     

    Läs hela inlägget »

    Den 13 april anordnade Ung & Hiv, Posithiva Gruppens verksamhet för unga hivpositiva, tillsammans med Folkhälsomyndigheten, ett seminarium om sexualitet och hälsa hos unga som lever med hiv Sverige idag. Seminariet tog sin utgångspunkt i två studier. Dels enkätstudien Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga och unga vuxna 16–29 år vars resultat Folkhälsomyndigheten släppte i en rapport i slutet på 2020. Dels intervjustudien Sexuellt handlingsutrymme och begränsningar hos unga och unga vuxna som lever med hiv vars resultat presenterades för första gången på seminariet. Båda studierna är genomförda under 2018.

    Anna-ChuChu Schindele, ansvarig utredare på Folkhälsomyndigheten presenterade några av de viktigaste resultaten från Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv. Studien, som är en anonym enkätstudie, är genomförd som så kallad uppdragsforskning tillsammans med Karolinska sjukhuset i Huddinge och Karolinska Institutet. Enkätens utformning bygger på befolkningsstudien Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige, UngKAB15, men med ett tillägg av ett antal hivspecifika frågor.
    I studien deltog 173 personer, av totalt 475 unga som lever med hiv i Sverige idag, och de rekryterades vid sina ordinarie besök på något av de elva sjukhus runt om i landet som medverkade i studien. Folkhälsomyndigeten skriver att “undersökningen bygger på ett självselekterat urval. Respondenterna utgör alltså inte ett statistiskt representativt urval av unga som lever med hiv i Sverige, och resultaten bör därför tolkas med försiktighet.”
    Folkhälsomyndigheten skriver i rapporten att gruppen unga som lever med hiv i Sverige är heterogen. Till exempel definierar sig över hälften som ”bortom heteronormativa antaganden vad gäller sexuell identitet” att jämföra med 14% bland unga i övriga befolkningen. En majoritet har dessutom familj från, eller är födda i andra länder än Sverige, där länder på den afrikanska kontinenten är vanligast. Ungefär 80% av deltagarna i studien hade ”utländsk bakgrund” att jämföra med 20% bland unga i befolkningen i stort.

    Hög andel suicidförsök
    Sammanfattningsvis kan man säga att studien pekar på att de flesta unga som lever med hiv i Sverige verkar må bra. En högre andel av deltagarna i studien, 87%, skattade sin hälsa som god eller mycket god, jämfört med unga i befolkningen i stort (80%). Samtidigt har fler utsatts för kränkningar, jämfört med andra unga, och en väldigt stor andel har haft självmordstankar. 10% bland unga i befolkningen i stort har haft tankar på att ta sitt liv, och bland unga som lever med hiv är den siffran 30%. Av de 173 personer som deltog i studien uppgav alltså 63 att de funderat på att ta sitt liv och av dem hade 38% någon gång gjort ett självmordsförsök. Här syns en stor skillnad mellan könen: 41% av tjejerna och bara 18% av killarna i studien.
    30 % hade blivit utsatta för kränkning eller diskriminering det senaste året och där uppgav 11 % att det hade haft med deras hivstatus att göra. Utöver att de lever med hiv är många av dessa unga tex hbtq-personer och rasifierade. Det står också i Folkhälsomyndighetens rapport att ”sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.”. Den vanligaste orsaken till diskriminering var just etnisk tillhörighet och därefter sexuell identitet, jämfört med unga i befolkningen i stort där kön var den vanligaste orsaken. Av killarna i studien uppgav 41% att de identifierade sig som homosexuella, men av tjejerna uppgav 71% att de var heterosexuella och 21% bisexuella eller att de inte brukar kategorisera sig sexuellt. Totalt svarade 39% att de levt med hiv sedan födseln. En högre andel tjejer (48%) än killar (33%) hade levt med hiv hela sitt liv.

    Få öppna som de önskar
    Inte ens hälften (39 procent) av unga med hiv är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Det är också en lägre andel unga som lever med hiv (77%) jämfört med övriga befolkningen (84%) som uppger att de har någon de kan vända sig till och dela sina innersta tankar med.
    17% hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna. Andelen var högre bland tjejer (21%) än killar (15%).
    56% är nöjda med sitt sexliv, vilken är en lika stor andel som bland unga i stort. 39% uppger att det använde kondom vid sitt senaste sextillfälle, att jämföra med 25% bland unga i övriga befolkningen. Bland unga som lever med hiv var också det vanligaste skälet till att man inte använt kondom att ens partner kände till ens hivstatus och att man var överens om att ha kondomlöst sex.
    66% av unga som lever med hiv uppgav att de utsatts för någon sexuell handling mot sin vilja vilket är 26% mer än övriga unga. Dessutom har 13% gett eller fått sex mot ersättning, jämfört med 3% bland unga i stort. Det skiljer sig mellan tjejer och killar som lever med hiv där 18% av killarna uppgav att det fått ersättning, eller betalt för sex. En stor andel av killarna i studien uppgav att de var homosexuella och Folkhälsomyndigheten skriver att det stämmer väl överens med vad man vet från tidigare studier: att unga hbtq-personer är mer utsatta när det gäller sex mot ersättning.

    Anna-ChuChu Schindele avslutade med att göra en liten jämförelse mellan killar och tjejer i studien som till exempel visar att en högre andel av killarna upplevt sexuellt våld medan fler av tjejerna utsatts för psykiskt våld.
     

    Sexuellt handlingsutrymme och begränsningar hos unga och unga vuxna som lever med hiv

    Maja Nanneson, kurator och projektledare samt Veronica Svärd, kurator och forskare vid enheten Socialt arbete i hälso- och sjukvård, Karolinska Universitetssjukhuset presenterade resultat från fokusgruppsintervjuer med 16–29-åringar som lever med hiv i Sverige och som inom kort publiceras i en rapport under namnet Sexuellt handlingsutrymme och begränsningar hos unga och unga vuxna som lever med hiv. Studien är gjord på uppdrag av Folkhälsomyndigheten och är den första i fokusgruppsstudie som görs med unga som lever med hiv i Sverige. Fokusgruppsintervjuerna innebar att man lät 16 unga hivpositiva diskutera kring olika frågor som rör hiv, sexuellt handlingsutrymme och begränsningar. Personerna delades in i fyra grupper: två med 19–28-åringar som bestod av två killar och två tjejer (A och B), och två grupper med 16–18-åringar där en grupp hade tre killar och en tjej (C), och en grupp två killar och två tjejer (D). Deltagarna rekryterades via Mentorsprogrammet vid Karolinska sjukhuset Huddinge (ett program där hivpositiva 18–30 år får en mentor som också är ung och lever med hiv), Ung & Hiv och Hivskolan (ett läger för 10–18-åringar som lever med hiv och som drivs av Barnhivcentrum).
    Veronica Svärd berättade att det fanns två dimensioner som var tätt sammanvävda med teman i gruppintervjuerna: kunskap om hiv och att berätta om hiv. I intervjuerna kunde man ta fram fem teman: att leva med hiv i det vardagliga eller livet i stort; att berätta om hiv i partnerrelationer; hiv, lust och sexuellt handlingsutrymme; kunskap och bemötande samt kontext och historia.

    Öppenhet lättare för äldre
    Huruvida hiv påverkade deltagarna i till exempel relationer hängde tydligt samman med hur de förhöll sig till sin hiv, eller hur mycket de tyckte att hiv tog plats i livet i stort. De flesta tyckte inte att hiv påverkade dem i deras vardag. Som en person i grupp A sa ”Jag tänker inte på det. Medicinerna har varit liksom en del av mig. Det är som Ipren eller Alvedon. Jag tar med mig min burk överallt, på jobb och så, och det påverkar mig inte alls.” Men det fanns också deltagare som gav uttryck för helt andra känslor kring sin hiv. En person i grupp C sa ”Jag glömmer inte. Jag försöker, men det påverkar mig, de saker jag gått igenom. Det påverkar mig så mycket att jag inte kan glömma.” Maja Nanneson sa att flera av de som deltog i studien var relativt nyanlända i Sverige och det här exemplet var från en tjej som var relativt nyanländ i Sverige och som beskrev att det hon upplevt i sitt hemland påverkade i hennes förhållningssätt till sin hiv, även om hiv inte påverkade hennes vardag speciellt mycket nu.
    De flesta av de äldre deltagarna var relativt öppna med sin hivstatus, på så vis att till exempel ens kompisar visste, eller att man inte tänkte på det som något som man behövde hålla hemligt. Flera personer i de yngre grupperna upplevde större oro kring öppenhet, och hur det skulle kunna påverka exempelvis kärleksrelationer att berätta om sin hiv. Få hade berättat för mer än enstaka personer i sin omgivning.

    Oro för reaktion hos partner
    Att berätta för en partner var det som upptog mest tid i samtalen mellan deltagarna, oavsett ålder. Erfarenheterna av att ha varit i relationer såg också väldigt olika ut hos deltagarna, vilket till viss del kan förklaras av det stora åldersspannet och att många var relativt unga. Maja Nanneson sa att det kan hänga ihop med den oro som många yngre kände, att de helt enkelt saknade erfarenhet av att berätta. Flera av de yngre hindrades att närma sig andra av rädsla att bli avvisade på grund av sin hiv. Av de äldre som hade berättat hade de flesta goda erfarenheter på så vis att hiv inte hade varit ”en stor sak” varken vid tillfälliga sexuella kontakter eller i längre relationer. Flera av de äldre beskrev också att det varit viktigt att kunna vara öppen med sin hivstatus, och att kunna prata om det i relationer. Med tillfälliga kontakter uttryckte några att det inte alltid känts nödvändigt att berätta, eftersom det inte var en person man skulle ha en längre relation med. Att anpassa sig efter situationen och vad som kändes bra i stunden var återkommande.
    Även bland de yngre som berättat fanns goda erfarenheter och Maja Nannesson sa att oron kan handla om att inte än ha gjort sig erfarenheten av att berätta för någon, och aldrig varit med om hur det tas emot.

    Kunskap och upplevelser skiljer sig
    Deltagarna fick även frågor om hur eventuellt påverkade lusten och deras sexuella handlingsutrymme. Majoriteten av deltagarna tyckte inte att hiv påverkade deras lust, men en person i grupp A sa ”För min del bara är det ett externt problem, om den andra är orolig påverkar det mig såklart.”
    Kunskap och bemötande från omgivningen var ett tema som också tog mycket plats. Upplevelser där andras okunskap blivit tydlig, till exempel i skolan påverkade hur man funderade kring att berätta om sin hiv. En deltagare gav exempel från skolan där han uppfattade att lärare gav fel information till klassen. ”De säger ganska falska grejer alltså. De säger saker som de inte vet själv. /…/ Läraren kan ha uppfattat olika sjukdomar på fel sätt.” Maja Nanneson sa att det inte är helt lätt som högstadieelev ifrågasätta sin lärare och att man dessutom kan hamna i en svår situation där man inte heller vill rätta av rädsla för att avslöja sin egen hivstatus.
    Maja Nanneson berättade att två slutsatser som dragits av studien är att ”upplevelsen av att vara ung med hiv skiljer sig åt och påverkas av uppväxt, omgivning och egna föreställningar. Upplevelsen förändras också under livet då en får ny kunskap och gör nya erfarenheter.” Det påverkas till exempel av hur länge man levt med hiv, om man fötts med det eller fått det senare i livet, och vilket förhållningssätt samt vilken kunskap man vuxit upp med. Om ens familj inte velat prata om det, eller att det varit något uppenbart tabubelagt har det givetvis påverkat ens relation till sin hiv.
    Veronica Svärd avslutade med att presentera ytterligare viktiga resultat där det mest framträdande är att ”behovet av god kunskap om hiv är stort, både hos personer som lever med hiv och hos samhället i stort.” Det är viktigt för unga som lever med hiv att det finns förebilder, och forum där man kan mötas och dela erfarenheter med personer i samma ålder, speciellt kring att berätta om sin hiv för andra. Dessutom behöver hivvården ta ett stort ansvar för att se till att unga hivpositiva kontinuerligt får stöd och utbildning. Inte minst är detta viktigt för nyanlända som tidigare fått felaktig eller inaktuell information.
     

    Panelsamtal

    Efter presentationerna hölls ett panelsamtal där Alexandra Arrhen, Mohammed Walai och Axel Lilja som själva tillhör gruppen unga som lever med hiv och Anna-ChuChu Schindele från Folkhälsomyndigheten diskuterade några av studiernas resultat, samt behov hos unga hivpositiva.
    Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv framgår att endast 39 procent av unga med hiv är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Anna-ChuChu sa att här finns ett arbete kvar att göra för att unga ska kunna vara så öppna som de själva vill, och att det handlar om att det fortfarande finns en stor okunskap i samhället. En viktig del i att åtgärda det menade hon är att identifiera arenor och målgrupper som behöver nås av information. Hon sa att skolan är en viktig arena, och att det faktiskt är en rättighet att få kunskap där. Hon tror även att det är viktigt att rikta in sig på primärvården med informationsinsatser.
    Axel är 29 år gammal och fick sin hivdiagnos 2014. Han har ställt upp i media och berättat om sina erfarenheter av att leva med hiv, delagit i diverse evenemang på Pride, samt har själv arbetat med hivtestning. Han höll med om att mer information måste komma ut om hur det är att leva med hiv, liksom kunskap om smittfri hiv. Han tror att det är viktiga faktorer för att personer ska kunna vara så öppna som de skulle vilja. Han sa även att just primärvården är den arena där han själv mött störst okunskap och att han fått samma bild av andra som lever med hiv. Han tryckte på att man behöver fundera på hur man utformar informationsinsatser och att det som gör störst skillnad är kampanjer som skapar ”emotionell koppling”. Det vill säga att man använder riktiga människor – något som gör det lättare för mottagaren att komma ihåg budskap och ta till sig ny kunskap. Han tror mycket på att involvera personer som själva lever med hiv i arbetet, och att han som hivpositiv i mötet med hivnegativa når fram på ett annat sätt. Alexandra tryckte också på vikten av att visa upp en mångfald av personer som lever med hiv för att skapa identifikation och krossa fördomar. Många får till exempel inte upp bilden av en ung, vit kvinna när de tänker på vem som lever med hiv.
    Alexandra, är 26 år gammal och har levt med hiv sedan 2018. Hon är själv öppen med sin hiv på så sätt att hon berättat för vänner, familj och partner, men även medverkat i den här typen av sammanhang som panelsamtal. Alexandra sa att hon blev förvånad över att det ändå var så pass många unga i enkäten som uppgav att de är så öppna som de vill vara eftersom hennes upplevelse när hon mött andra unga med hiv är att det är väldigt få som är öppna.
    Hon berättade att hon minns informationen om hiv i skolan som knapphändig och att hennes referenspunkter utgjordes av populärkultur som Torka aldrig tårar utan handskar och insamlingskampanjer från till exempel Unicef. Efter att hon fått sitt besked har hon fått flera av sina vänner att gå och testa sig, men innan dess var hiv inget någon av dem tänkte på kunde drabba dem. Hon tycker att det är skrämmande och att det är ett tydligt tecken på den låga kunskapen hos befolkningen.
    Mohammed, som är 22 år och som också levt med hiv sedan 2018, höll med Alexandra om att han inte uppfattat att de han mött är så öppna som de själva skulle vilja vara. Han själv är liksom de andra två öppen och har bland annat gått ut med sin berättelse i magasinet QX. Han tror också att kunskapen om hiv hos unga generellt är väldigt låg och är kritisk mot att det på ungdomsmottagningar verkar vara relativt vanligt att man inte erbjuds hivtest om man inte insisterar på det själv.

    Skillnad mellan kön
    Enkätstudien visar på att det är stor skillnad på hur öppna killar är jämfört med tjejer, och intervjustudien visar även på stora skillnader mellan olika åldrar av unga. Att killarna i högre grad är öppna kan tänkas hänga ihop med att fler av dem fått hiv senare i livet, medan en högre andel av tjejerna fötts med hiv, och som troligtvis fötts i annat land än Sverige. Det är också fler av killarna som identifierar sig som hbtq. Anna-ChuChu konstaterade att utifrån den informationen kan man tänka sig att det här handlar om olika intersektioner av kön, utländsk bakgrund och sexuell identitet. Unga personer som lever med hiv kan ha helt olika förutsättningar i sin kontext. Hon tror att det är något som både de som myndighet och civilsamhället kan behöva gräva mer i det, och öka sin kunskap på området. Hon sa även att det är viktigt att arbeta för att se till att olika personer som lever med hiv finns representerade i forum där dessa frågor diskuteras, så att behov, skillnader och likheter samt vilka insatser som behövs blir tydliga. Det handlar till exempel om att få in en högre representation av personer med bakgrund på den afrikanska kontinenten, eftersom de också utgör en stor andel av unga som lever med hiv i Sverige idag. Alexandra sa att hon gärna hade vetat var personerna i studierna kommer ifrån,[1] och om man hade kunnat se länkar mellan det och kunskap samt öppenhet.
    Axel sa att det inte är så konstigt att man har olika inställning till öppenhet, och att det såklart påverkas av om man har negativa erfarenheter från exempelvis sin uppväxt i ett annat land, och vilka minoritetstillhörigheter man har. Han tycker att det illustrerades väldigt tydligt av citat som fanns i intervjustudien kring att förhålla sig till, och tänka olika mycket på sin hiv i vardagen. (Enligt Maja Nanneson, projektledare för intervjustudien Sexuellt handlingsutrymme och begränsningar hos unga och unga vuxna som lever med hiv, finns planer på en fördjupning i rapportform baserat på fokusgruppsintervjuerna, kring just skillnader mellan unga som fötts med hiv och unga som fått det senare i livet.)
    Alexandra funderade kring om det att fler av killarna i enkätstudien är hbtq kan göra det lättare att vara öppen, eller om det åtminstone varit så att fler haft tillgång till information om hiv för att de befunnit sig i en kontext där det är vanligare att prata om hiv. Axel bekräftade det hon sa. Han sa att han i relationen till sin hiv fann styrka i att redan ha kommit ut ur garderoben en gång tidigare, och att dessutom många insatser från civilsamhället kring hiv är inriktade på män som har sex med män. Det innebar till exempel att han fick tillgång till peer-to-peer-stöd (att få prata och få stöd av någon annan i samma situation) snabbt. Mohammed sa att han delade den upplevelsen till viss del, och då framförallt kring vilken information som han exponerats för som tillhörande hbtq-communityt, som annonser i tidningen QX. Han saknar dock information i media och andra kanaler från myndigheter, och tycker mest att han sett kampanjer från civilsamhällesorganisationer. Han sa att han tycker att med tanke på att Sverige är ett land där myndigheter har högt förtroende så borde de i högre grad informera på plattformar som Qruiser och Grindr. Han minns inte att han exponerats för, eller reflekterat speciellt mycket över informationsinsatser kring hiv innan han själv fick diagnosen, och tror att han hade tagit till sig dem bättre om de kommit från myndighetshåll. Han tycker dessutom att det i dagsläget läggs mycket på individer att gå ut och informera och vara ”ambassadörer”, vilket ställer höga krav på personer som honom själv, Alexandra och Axel att föra fram ett budskap. Anna-ChuChu höll med om att det ansvaret inte ska ligga på individer, utan på samhället och myndigheter, även om det såklart är bra med personer som vill vara förebilder och ”ansiktet utåt”.
    Även när det gäller utsattheten för diskriminering var de fyra paneldeltagarna överens om att det handlar om intersektionalitet, och att man kan vara olika utsatt beroende på vilken kontext man befinner sig i. Anna-ChuChu berättade att myndigheten satt igång ett arbete med kunskapsinhämtning för att bättre förstå hiv i relation till rasism, och hon tänker att det finns fler sådana aspekter, såsom hiv och genus. Hon menade också att det åligger myndigheten att kommunicera ut information kring strukturer och normer som driver att personer utsätts för diskriminering och hamnar i utsatthet.
    Mohammed sa att han själv upplevde stor skillnad gällande diskriminering och särbehandling beroende på var i landet han befunnit sig. Han sa att han fått bättre bemötande i Stockholm jämfört med Norrland, där han kommer ifrån. Han menar att det verkligen saknas kunskap inom vården på många platser.

    Oro trots smittfri hiv
    I enkätstudien framgår att 30% var oroliga för att hiv ska överföras från dem, och 28% var oroliga ibland. Axel lyfte att även detta kan hänga ihop med att unga med hiv är en så heterogen grupp, där vissa som kanske levt med hiv länge har det hårt inpräntat i sig att man måste använda kondom för att det annars finns risk för överföring. Det kan ta tid att lära om och släppa rädslan. Han konstaterade också att det är relativt nyligen som förhållningsreglerna ändrats. Det vill säga så att den som lever med välbehandlad hiv faktiskt erkänns som smittfri och inte behöver använda kondom vid samlag. Alexandra la till att hon fått höra från andra som fötts med hiv att de under uppväxten blivit tillsagda av sina föräldrar att om de till exempel ramlade och slog sig i skolan så skulle de inte ta hjälp av någon, eftersom deras blod kunde innehålla virus. Hon tycker inte att det är så konstigt om man har svårt att släppa oron för att hiv ska överföras vid sex om man vuxit upp med den typen av budskap.
    Hon berättade att trots tillgång till all kunskap och information tog det tid innan hon verkligen kände sig trygg med att hon lever med smittfri hiv. Hon bar på tankar som att ”tänk om medicinerna faktiskt inte funkar”. En sak som hjälpte var att pojkvännen följde med och testade sig. Trots studier och massor av information om att behandlad hiv inte överförs så hjälpte det Alexandra att på papper se att det faktiskt gällde henne själv. Hon resonerade kring hur det kan vara för unga som av olika anledningar saknar möjlighet att få, eller tillgodogöra sig kunskap. Det kan till exempel vara på grund av språkbarriären, att inte vara etablerad i samhället, eller att man saknar stöd samt andra att prata och dela erfarenheter med. Mohammed sa att också han formats av rädsla kring hiv som något diffust, och ”det värsta man kan få” vilket såklart satt sina spår. Anna-ChuChu avslutade med att säga att myndigheten skriver i rapporten att ”bättre kunskap skulle sannolikt ge bättre förutsättningar för unga som lever med hiv och som har välinställd behandling, att inte ensamma bära ansvaret för säkrare sex eller oroa sig för eventuella konsekvenser av kondomlöst sex. Det skulle också möjliggöra att diskrimineringen minskar och att fler kan leva så öppet som de själva önskar.”
    Enkätstudien visar att unga med hiv önskar mer kunskap om forskning och mediciner samt mer kunskap om sina rättigheter. De önskar även mer stöd i hur de ska kunna leva ett mer öppet liv. Över två tredjedelar uppgav att de vill ha mer information om sina rättigheter som hivpositiv och 55 % har behov av att träffa andra unga som lever med hiv.

    Frågestund
    17% av deltagarna i enkätstudien uppgav att de utsatts för psykiskt våld och 9% för fysiskt våld. En fråga från en person i publiken till Folkhälsomyndigheten gällde hur vårdens roll kan se ut när våld förekommit, men också i att förebygga det. Anna-ChuChu sa att det är svårt att fråga om våld men att det finns ansvar hos vården att prata om sådant i mötet med patienten, när man pratar om mående och lovet i stort, och försöka fånga upp signaler. Hon sa också att hon tror att det är viktigt med de forum för stöd och utbyte som civilsamhällesorganisationerna erbjuder.
    På en fråga om hur man kan få fler att våga vara öppna med sin hiv, också offentligt i kampanjer sa Anna-ChuChu att så som man ställt frågan i enkäten: om man är så öppen som man vill vara, är också den ingång man har från myndighetens sida. Hon sa att det inte är ett självändamål att människor ska vara öppna med sin hiv, eller för den delen med andra saker. Alexandra tror att forum för personer som vill bli mer öppna är bra, för att kunna söka stöd hos varandra och höra om andras erfarenheter. Axel sa att fler troligtvis skulle vilja vara mer öppna om samhället och omgivningen såg annorlunda på hiv, eller att man inte ens skulle fundera över öppenhet i ett samhälle där hiv inte omgavs av stigmatisering och fördomar. Något som de andra paneldeltagarna höll med om. Han sa att förhoppningsvis kommer vi se samma utveckling som kring att kunna vara öppen med sin sexualitet.
    Alexandra efterlyste också fler studier och mer kunskap om hur resten av samhället faktiskt ser på hiv för att komma åt de attitydförändringar som krävs för att människor ska kunna vara så öppna med sin hiv som de själva önskar, utan oro för stigmatisering och särbehandling.

     
    Text: Ronja Sannasdotter
     


    Hela rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige finns på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige-/

    Rapporten Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige – UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år – den befolkningsstudie som enkäten till unga med hiv bygger på finns att läsa och ladda ner på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-i-sverige-ungkab15-en-studie-om-kunskap-attityder-och-beteende-bland-unga-1629-ar/

    Rapporten från intervjustudien Sexuellt handlingsutrymme och begränsningar hos unga och unga vuxna som lever med hiv är ännu ej publicerad.



     

    [1] Folkhälsomyndigheten skriver i rapoorten att ”under datainsamlingsperioden upptäcktes att en fråga om födelseland saknades i enkäten.Forskargruppen valde då att inhämta aggregerad data om antalet utrikesfödda genom det nationella kvalitetsregistret för hivvård, InfCare HIV. Resultatet visade att i den samlade urvalsramen var de vanligaste regionerna och världsdelarna Afrika (50 procent), Sverige (21 procent), Europa utom Sverige (13 procent), Asien (13 procent), Syd- eller Nordamerika (3 procent). En del av de unga hade kommit till Sverige genom adoption. Totalt hade 17 procent bott i Sverige i mindre än 5 år (24)”.

    Läs hela inlägget »

    Den 11 mars anordnade Posithiva Gruppen, PG Väst, Noaks Ark och Posithiva Gruppen Norr en Posithiv Plattform online på temat leva med hiv och vaccin mot covid-19. På plats för att svara på frågor fanns Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i global infektionsepidemiologi och Ronnie Ask, sjuksköterska som arbetar på Venhälsan på Södersjukhuset sedan 22 år.
    Kvällen inleddes med att Peter Roth, ordförande Posithiva Gruppen Norr, Daniel Suarez, verksamhetschef Posithiva Gruppen och Joakim Berlin, rådgivare och hivpolitisk sakkunnig introducerade föreningarna som stod bakom kvällen. Frågestunden leddes sedan av Joakim Berlin och kom att fokusera mycket på covidvaccin, men även frågor kring immunförsvar och hivmedicin som långtidsinjektioner.


    Hivvården nästan tillbaka i normalläge
    Ronnie och Anna Mia började med att ge en lägesrapport kring hur pandemin påverkat hivsjukvården, och då främst Venhälsan, samt deras bild av hur personer som lever med hiv påverkats. I början av pandemin sköts många besök upp eftersom framförallt sjuksköterskor lånades ut till covidvården. På Venhälsan har det dock hela tiden varit individanpassat så att de patienter som verkligen behövt komma till kliniken har fått göra det. Nu är man tillbaka i någorlunda normalläge med skillnaden att få återbesök är fysiska. Man får alltså sällan träffa sin behandlande läkare för att få sina provresultat utan istället sker uppföljning per telefon, och då av den läkare som för tillfället är i tjänst.
    Ronnie och Anna Mia var överens om att det inte blir lika personligt med de digitala mötena. Anna Mia sa också att hon uppfattar en frustration hos en del av sina patienter och att hon kan se negativa konsekvenser som viktökning, känsla av isolering och ett ökat bruk av alkohol och droger.
    Ronnie och Anna Mia tryckte på att även om vården är under stor belastning så bör man absolut inte vänta med att söka vård, om man har symtom som man är orolig för. Man gör inte vården en tjänst om en allvarlig åkomma blir diagnosticerad för sent och man har rätt till vård. När det gäller Venhälsan är det alltid bara att ringa för att boka sin tid.
    Något som blivit lidande i pandemin är förskrivningen av PrEP (Pre-ExpositionsProfylax, läkemedel som tas i förebyggande syfte för att minska risken att få hiv). Den verksamheten har inte kunnat återupptas i den omfattning man hoppats på vid Venhälsan.

    Personer med hiv ingen riskgrupp
    Personer som lever med smittfri hiv, det vill säga som har en välinställd behandling och inte anses ha ett svagt immunförsvar bedöms inte löpa högre risk för att bli allvarligt sjuka i covid-19 än övriga befolkningen. Det innebär att de flesta med stor sannolikhet kommer att ingå i det som kallas för fas 4 i prioritetsordningen för vaccination. I mars befinner sig de flesta regioner i landet i fas 2. I den fasen ingår bland annat vuxna som har assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken och personer över 65 år där de äldsta vaccineras först. På https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/vaccination-mot-covid-19/rekommendationer-for-vaccination-mot-covid-19/ kan man läsa mer om vilka som ingår i de olika faserna.
    I dagsläget är det vårdcentralerna som har i uppdrag att sköta covidvaccinationerna och det är de som ska kalla alla i befolkningen. Både Venhälsan och Östra sjukhuset i Göteborg undersöker möjligheten att få vaccinera åtminstone de personer som lever med hiv som tillhör någon riskgrupp, men den frågan är inte löst.
    Anna Mia fick frågan om hon tror att vaccin mot covid-19 kommer blir som vaccinet mot säsongsinfluensan, det vill säga något man tar återkommande. Det är svårt att säga i dagsläget då vi inte vet hur länge immuniteten varar, men det är troligt att man kan behöva fylla på med vaccin då och då.
    Gällande andra vaccinationer än den mot covid-19 sa Ronnie att alla som lever med hiv bör ta influensavaccin och det är något som de varje år får in till Venhälsans alla patienter. Utöver det rekommenderas man att ha alla vaccinationer som ingår i det så kallade vaccinationsprogrammet för barn. Läs mer om det på https://www.1177.se/Stockholm/behandling--hjalpmedel/vaccinationer/vaccinationsprogrammet-for-barn/. Om man inte fått dessa vacciner som barn bör man se till att ta dem i vuxen ålder. Dessutom är det bra att vara vaccinerad mot hepatit A och B.
    På en fråga om man som person med hivbehandling är mer skyddad mot covid-19 om man har ett väldigt starkt immunförsvar sa Anna Mia att nej, det finns inget som tyder på det nu. Varken hiv i sig eller hivmediciner kan heller påverka utslag på antikroppstest eller PCR-test (pågående infektion) för covid-19.

    Vaccin och biverkningar
    I mitten på mars pausades vaccinationer med Astra Zenecas vaccin i flera länder, däribland Sverige. Detta efter rapporter om att en mycket ovanlig biverkning kan vara blodpropp och blödning. Folkhälsomyndigheten pausade vaccinationerna i väntan på Europeiska läkemedelsmyndighetens (EMA) och Läkemedelsverkets utredningar.
    Anna Mia sa att det är så det fungerar med alla nya vaccin – i och med att det är ett nytt vaccin så kan man inte redan nu veta allt om alla biverkningar. Särskilt inte de som är ovanliga eller som kan uppstå på längre sikt. Hon sa att med tanke på hur många som vaccineras är det inte så konstigt att några få personer kommer att utveckla olika sjukdomar efter att de vaccinerats, speciellt med tanke på att en så stor andel av dem som nu vaccineras är äldre.  Det som är viktigt att ta reda på är om fler får vissa symtom i den vaccinerade gruppen än vad som kan förväntas i befolkningen i stort. Nyttan av att vaccinera sig överväger nästan alltid den eventuella risken för biverkningar. Hon betonade att man bör ta vaccin så snart man får möjlighet, oavsett vilket vaccin man erbjuds, eftersom det är mycket lägre risk att bli allvarligt sjuk av vaccinet än av covid-19.
    Vanliga biverkningar av covidvaccinerna är att man får ont i muskeln där vaccinsprutan satts, liksom trötthet och feber. Alla reagerar olika och Ronnie och Anna Mias rekommendation är att man bör se till att man inte har några stora åtaganden inplanerade dagen efter vaccinationen, utifall att man skulle bli lite hängig.

    Man måste inte berätta om sin hiv
    När man ska ta vaccinet mot covid-19 får man fylla i en hälsodeklaration där man få svara på om man har någon sjukdom som ger ökad blödningsbenägenhet, om man tidigare fått någon typ av allergisk reaktion eller blivit sjuk av något vaccin. Det har kommit rapporter om att vaccin mot covid-19 kan ge allergiska reaktioner. Man kan alltid rådgöra med vården om vaccinationen, men i dagsläget finns ingen avrådan från att vaccinera sig för att man har någon form av allergi. Däremot hålls man under uppsikt i 15 minuter efter att man fått vaccinet om man uppger att man tidigare fått en allergisk reaktion.
    Man behöver inte uppge att man har hiv när man får covidvaccin. Enligt Smittskyddsläkarnas smittskyddsblad för hivpositiva personer med omätbara virusnivåer, dvs smittfri hiv, behöver man inte uppge att man lever med hiv vid ”enklare undersökningar inom sjukvård och tandvård, inklusive blodprov och injektioner”. Som Anna Mia konstaterade: ”är man smittfri så är man smittfri”, så man utsätter inte personalen för någon risk när man har välinställd behandling. Om man däremot är sjuk eller har dåligt immunförsvar så bör man uppge att man lever med hiv för sin egen skull, och om man inte skulle ha omätbara virusnivåer så är man fortsatt tvungen att uppge det. Ronnie berättade också att de som vaccinerar inte kan se patientens journal utan vaccinationen rapporteras in i ett helt annat system.
    Om man varit konstaterat sjuk i covid-19 de senaste sex månaderna så menade Anna Mia att man inte behöver ställa sig först i kön för vaccin. Det är ingen allmän rekommendation från Folkhälsomyndigheten eftersom det är svårt att manövrera den typen av information, men det råder samstämmighet kring att man är skyddad från att bli allvarligt sjuk igen om man nyligen haft covid-19.

    Immunförsvar skiljer sig mellan individer
    På en fråga om ett CD4-tal och vilken nivå som borde göra att man räknas som riskgrupp svarade Ronnie att det diskuteras hur man ska se på prioriteringar där, om personer med ett CD4-tal under till exempel 380 borde räknas in i fas 3 av vaccinationerna.
    Man brukar prata om att om man som hivpositiv har ett CD4-tal på under 200 så löper man hög risk att bli allvarligt sjuk, eller att få så kallade opportunistiska sjukdomar och hamna i tillståndet aids. CD4-celler kallas ibland också t-celler eller t-hjälparceller.
    Anna Mia berättade att CD4-tal är något högst individuellt och att det kan variera kraftigt mellan individer varför det ibland kan vara svårt att säga vad som är ett starkt och ett svagt immunförsvar. Eftersom man inte heller mäter CD4-tal hos hivnegativa personer är det svårt att veta hur immunförsvaret sett ut innan en person fick sin diagnos. Generellt kan man dock säga att om man är äldre, eller har haft väldigt lågt CD4 och höga virusmängder så kan det vara svårt för immunförsvaret att repa sig, och det kan framförallt ta lång tid. Det går snabbare hos unga personer vilket har att göra med benmärgens förmåga.
    I sin journal ska man kunna se vad man har för CD4-tal, liksom virusmängd. Ronnie berättade att det ska ens behandlande läkare skriva in och läkaren ska även kunna visa en bild på ens kurvor, dvs hur hivbehandlingen gör att ens CD4-tal går upp och virusmängd ner.

    Journalsekretess och läkemedelsinteraktioner
    Via 1177 Vårdguidens e-tjänster kan man själv spärra information i sin patientjournal för att den inte ska kunna läsas av personal utanför den vårdenhet som spärren avser. Det kan till exempel handla om att man inte vill att ens vårdcentral ska kunna se att man lever med hiv.
    Anna Mia sa att man dock bör vara medveten om att journalen är vårdens arbetsverktyg för att kunna förstå patientens vårdbehov och -historik. Ronnie höll med och sa att det finns fördelar med att berätta för sin husläkare att man lever med hiv så att den till exempel kan undvika dåliga läkemedelsinteraktioner.
    Det finns så kallade kontraindikationslistor som vården använder för att kontrollera vilka läkemedel som inte ska kombineras. Anna Mia berättade att det finns en del vanliga läkemedel som inte ska kombineras med hivläkemedel och därför bör man informera om sin hiv när ett nytt läkemedel är aktuellt. Likaså bör man informera sin hivläkare om man står man på andra läkemedel. Det är aldrig patientens ansvar att veta vad som fungerar att kombinera och inte, det är vårdens. Men för det krävs att de har tillgång till informationen.
    Ronnie och Anna Mia konstaterade att det sen givetvis är ett problem att det fortfarande råder stor okunskap inom delar av vården och att man riskerar dåligt bemötande om man berättar om sin hiv. Om man blivit dåligt bemött så kan man kontakta sin hivläkare eller hivsköterska som kan ringa och informera och tillrättavisa till exempel en vårdcentral.
    Om man är nyfiken på att förstå mer kring läkemedelsinteraktioner kan man besöka https://janusinfo.se/beslutsstod/janusmedinteraktionerochriskprofil.4.72866553160e98a7ddf1cdc.html. Det är en webbplats öppen för alla där man kan skriva in ett läkemedel och få upp alla som det inte ska kombineras med.

    Covidforskning gynnar annan forskning
    På frågan om vad Anna Mia tror att man inom vården och från myndigheters och regeringars sida lärt sig av coronapandemin, såväl internationellt som nationellt, svarade hon att det tas många beslut i panik när man är rädd. Det hade varit bättre att tänka mer långsiktigt och hon tror att vi kommer få betala för till exempel uppskjuten vård i form av bland annat fler sena cancerdiganoser och dödsfall i andra kroniska sjukdomar. Globalt sett har nedstängningar av samhället till följd av pandemin lett till miljontals barns död, tex pga fattigdom, annan utebliven vård och uteblivna barnvaccinationer.
    Hon konstaterade dock att pandemin också lett till vissa positiva saker – inte minst när det gäller forskning och utveckling av vaccin. Att man så snabbt lyckats ta fram ett vaccin mot covid-19, och den forskning som gjorts där är något som skulle kunna gynna forskningen på andra virus framöver till exempel hiv. Hon tog som exempel att forskning på läkemedel mot hiv banat väg för dagens effektiva virusläkemedel, till exempel mot hepatit C.

    Långtidsinjektioner testas på Venhälsan
    Under plattformen kom det även upp frågor om nya typer av hivbehandling och då främst långtidsverkande injektioner som i höstas godkändes för användning inom EU. Det pågår just nu en studie i flera länder inklusive Sverige där ett litet antal personer får prova denna behandling.
    Personerna får två injektioner var åttonde vecka och hittills är de flesta väldigt nöjda med behandlingen enligt Ronnie. Den verkar ge få biverkningar även om flera fått lite ont i muskeln där injektionen ges precis efteråt. Det som dock är extra viktigt med den här typen av behandling är följsamhet då det annars finns stor risk för resistens. Det finns inget som tyder på att behandlingen skulle vara mer eller mindre skonsam mot kroppen än tabletter.
    På frågan om vem den här typen av behandling kan passa för sa både Ronnie och Anna Mia att den kan vara ett alternativ för personer som har svårt att svälja tabletter, som ofta reser till länder dit man inte får ta med sig hivläkemedel eller personer som på något sätt har levnadsförhållanden som gör det svårt att mediciner varje dag.
    Anna Mia tror att långtidinjektioner som behandling kommer bli vanligare de kommande åren, men inte att det kommer erbjudas brett till personer som lever med hiv. Det beror delvis på att det kräver stora resurser av vården då besöken blir så många fler än för personer som står på tablettbehandling.
     
    Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen

    Läs hela inlägget »

    Den 23 februari anordnade Ung & Hiv en inspirationsföreläsning online med Pooja Kunwar Chhetri om att vara ung med hiv i Nepal. Pooja är styrelseledamot i YouthLEAD, ett nätverk som bland annat arbetar med målgruppen unga med hiv och främjar ”youth empowerment” och ledarskap i Asien och Stilla havsområdet.

    Om Pooja
    Pooja Kunwari Chhetri är född i en liten by i Nepal och har levt med hiv sedan födseln. Hon fick sin hivdiagnos när hon var sju år gammal och nu är det 17 år sedan hon började äta hivmediciner.
    Det var svårt att få tillgång till mediciner i den lilla by där Pooja bodde så hon blev tvungen att resa till andra delar av landet, vilket också var svårt eftersom kollektivtrafiken var dålig. Hon och hennes familj behövde gå i nära 15 timmar för att få tag på mediciner.
    År 2003, i samband med att Poojas far gick bort avslöjades att han levde med hiv. Pooja och hennes familj kastades ut från från byn de bodde i eftersom byinvånarna fick veta om deras hivstatus. Det gjorde att de flyttade till en storstad vilket i sin tur gjorde det lättare att få tag på mediciner. 
    Pooja berättade att nu är hennes familj välkomna i byn igen eftersom invånarna fått ny kunskap om hiv och om de bra saker som Pooja och hennes familj gjort på hivområdet i Nepal.
    Livet med hiv har dock inte varit lätt för Pooja. Eftersom utbudet av hivmediciner har varit lågt i Nepal, har Pooja fått mediciner som gett henne svåra biverkningar. Hon har dessutom tvingats byta skola inte mindre än åtta gånger på grund av diskriminering kopplad till hennes hivstatus. Det har medfört att hon haft svårt att klara skolgången. Nu är dock Pooja klar med skolan och jobbar för UNAIDS och YouthLEAD – något hon älskar.
     
    Om hiv i Nepal och YouthLEADs arbete
    Enligt Pooja lever 50 200 personer med hiv i Nepal och det finns 80 ART-enheter, dvs mottagningar som erbjuder behandling, och 100 organisationer som arbetar med hiv i landets 77 regioner. 
    Pooja är styrelseledamot i YouthLEAD, ett nätverk som bland annat arbetar med målgruppen unga med hiv och främjar ”youth empowerment” och ledarskap i Asien och Stilla havsområdet. YouthLEADs bas finns i Bangkok, men det finns också lokala enheter i andra länder så som Nepal, Bangladesh, Pakistan, Indien med flera. Målgrupperna YouthLEAD arbetar med är personer som använder droger, kvinnliga sexarbetare, unga med hiv, hbtq-personer och migranter – alla i åldersgruppen 15–29 år. Nätverket anordnar kunskapshöjande och sociala aktiviteter för målgruppen en gång per månad. YouthLEAD stärker målgruppen och hjälper dem att bli stärkta (”empowered”) genom att öka deras kunskap om rättigheter och uppmuntra dem att få sin röst hörd och företräda sig själva i olika politiska sammanhang. Nätverket ger även stöd till ungdomar som lever med hiv och deras familjer, samt erbjuder hivtestning. 
    YouthLEAD fokuserar på psykisk hälsa, mänskliga rättigheter och representation. Eftersom det finns mycket stigma kring psykisk ohälsa i Nepal erbjuder YouthLEAD peer-to-peerstöd, men även hjälp från experter inom psykisk ohälsa. Nätverket har också en anläggning i huvudstaden där nydiagnostiserade ungdomar kan bo i två veckor och få peer-stöd och kunskap av andra personer som lever med hiv. Mat och boende ingår.
    I Nepal bestämmer föräldrarna om barnet ska påbörja hivbehandling ifall hen är under 18 år. Det leder ibland till att YouthLEAD behöver kliva in och företräda barnet när föräldrarna motsätter sig att behandling sätts in. YouthLEAD försöker då informera och övertyga föräldrarna om varför behandlingen är bra. Om föräldrarna ändå inte vill, leder det i vissa fall till att YouthLEAD tar fallet vidare och gör en juridisk process av det. Eftersom barnet har rätt till behandling kan en så kallad ”community advocate” signera dokumenten som innebär att barnet kan påbörja behandling. 
     
     
    Deltagarna fick utvärdera aktiviteten och här är vad några tyckte:
     
    Deltagare 1: ”I have learned a different perspective of seeing my status of HIV, and Pooja has made me believe that no matter what comes or occurs to our life. We are still able to chase our journey's purpose. Therefore, the most importantly path is how to see life from our eyes. Regardless of different conditions or situations. It is always going to be, you, who has the last choice for your future and hence, your life”
     
    Deltagare 2: ”It was good getting to hear from someone else aside Sweden and knowing more on how it is with people leaving with HIV is a different place”
     
    Deltagare 3:  ”I was glad to know that the organization YouthLead in Nepal is supporting children under 18 and above, in many different aspects. Thus, those children can carefully deal with their situations, and exponentially improve their lives for the better”.

    Läs hela inlägget »